Argentina: Nueva CD de FIPAN Santa Fe
Miércoles 3 de agosto de 2011.

La Asociación Santafesina de Lucha contra la Fibrosis Quística (Personería Jurídica 523; Fundada el 6 de Abril de 1978) ha nombrado una nueva Comisión Directiva para el ejercicio 2011- 2013.
Se desempañará como Presidente de FIPAN Santa Fe la señora Alejandrina Lassaga (DNI 23.926.535, domiciliada en Crespo 3356, 2b, Santa Fe); vicepresidente: Luisina C. Crespi (DNI 25.519.219, Iriondo 1520, Santo Tome-Santa Fe); secretario administrativo: Paola Haulet (DNI 30.554.467, Derqui 2245, Santo Tome-Santa Fe); pro secretario administrativo: Marta Baretta (DNI 23.698.009, Castelli 2765, Santo Tome-Santa Fe); tesorero: Marisa Sanessi (DNI 28. 947.261, Aristóbulo del Valle 6169, Santa Fe); secretario de prensa y relaciones públicas: Carlos O. Antognazzi (DNI 16.271.646, Iriondo 1520, Santo Tome-Santa Fe); vocal titular 1: María Nélida Rossi (Castellanos 1331, Santa Fe); vocal titular 2: Marcelo Hassan (DNI 22.273.258, Crespo 3356, 2b, Santa Fe).
 
 
¿Qué es Fibrosis Quística?
 
Conocida comúnmente como la “enfermedad del beso salado”, por la gran cantidad de sal que se pierde con el sudor, la Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética hereditaria más común en la raza blanca. Es causada por una mutación de un gen (CFTR) que interviene en la producción de sudor, jugos digestivos y moco.
Se trata de un trastorno generalizado de las glándulas de secreción externa. Las secreciones anormales, viscosas y adherentes (un moco espeso y pegajoso en los pulmones, los intestinos, el páncreas y el hígado especialmente), originan complicaciones como enfermedades pulmonares crónicas, insuficiencia pancreática, excesiva concentración de electrolitos en el sudor y, en ocasiones, compromiso hepático.
Debemos pensar que una persona tienen Fibrosis Quística cuando aparecen algunos síntomas como sudor salado; ileo meconial (obstrucción del intestino del recién nacido); infecciones respiratorias a repetición; tos crónica; pólipos nasales; sinusitis crónica; malnutrición; deposiciones abundantes, blandas y frecuentes; retardo en el crecimiento; dificultad para subir de peso; prolapso rectal; dedos en palillos de tambor; azoospermia.
 El tratamiento para controlar los problemas que la FQ ocasiona en el organismo consiste en consultas periódicas con el médico, nutrición con una carga hipercalórica, suplementos vitamínicos, toma de enzimas pancréaticas, nebulizaciones diarias, kinesioterapia respiratoria y antibióticos.
La FQ no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual.
Vivir con una enfermedad crónica es todo un desafío. Además de aceptar el problema, cumplir con los tratamientos y lidiar con las crisis propias de la patología, muchos pacientes se deben enfrentar a los complejos mecanismos burocráticos de los sistemas de salud que no siempre responden a la demanda y que en ocasiones incumplen lo que debería estar garantizado por derecho.
 
 
La importancia del diagnóstico precoz
 
Si bien la FQ evoluciona en forma progresiva generando discapacidad, si se controla adecuadamente y se efectúa precozmente un tratamiento adecuado, se previenen daños severos y se mejora la calidad de vida, prolongándose la esperanza de los pacientes.
De ahí la importancia del diagnóstico precoz. Se estima que en la Argentina nacen unos 300 niños al año con este problema de salud pero sólo el 40% recibe el diagnóstico.
Para detectar la FQ puede hacerse un método obligatorio desde hace unos años, el examen de screening neonatal: se le extrae una gota de sangre del talón a todo recién nacido. Pero este examen no es suficiente para confirmar el diagnóstico; lo que determina fehacientemente la FQ es el “test del sudor”, que se realiza en pocos minutos.
 
 
¿Cómo es el tratamiento de todos los días?
 
Varía de acuerdo a cada persona, pero en líneas generales se deben tomar de enzimas pancreáticas (en cada comida), nebulizaciones, vitaminas, tratamientos con antibióticos, kinesioterapia, y en ocasiones, internaciones domiciliarias y/o en centros de salud públicos o privados, según determinación de los médicos tratantes y por el estado del paciente.
Si bien los pacientes de FQ pueden acceder al tratamiento en forma gratuita con la obtención del certificado de discapacidad, los padres y pacientes suelen enfrentar serias dificultades con las obras sociales. Justamente, para que la cobertura sea integral y se cumpla con la entrega de medicamentos (los pacientes deben tomar medicación diaria, permanente y de por vida), la asistencia médica especializada y el kinesiólogo a domicilio, las Instituciones en todo el país han encarado diversos proyectos de ley para que todas las personas con esta enfermedad tengan derecho a la misma cobertura médica.
 
 
El trabajo de la familia y de FIPAN 
 
Todos los logros relatados anteriormente no son casuales: mamás, papás, hermanos, abuelos, tíos, amigos luchan codo a codo para sobrellevar de la mejor manera la enfermedad crónica que le ha tocado enfrentar a uno o varios de los miembros de su familia.
Desde las asociaciones que fueron constituyendo, cumplen sus objetivos de apoyar a los enfermos de FQ y sus familiares, destinan parte de su tiempo a colaborar con esta tarea solidaria y fundamental. Desde que se conocieron, unidos por el mismo problema, conforman una verdadera red de contención, un tema clave para quien debe enfrentar una enfermedad de esta naturaleza.
Las entidades brindan asesoramiento, a través de profesionales idóneos, en relación al tratamiento y a los derechos de acceder al mismo. Juntan fondos para cubrir algunas necesidades ante la emergencia y facilitan la capacitación de médicos, enfermeros, kinesiólogos y nutricionistas.
 Ellas saben de temores, de cansancios, de renunciamientos; ellas han visto crecer a sus hijos entre juguetes y medicamentos; les tocó sostenerlos en momentos difíciles, y aunque son conscientes de que la lucha es larga, no bajan los brazos. Están convencidas de que la unión es fuerza y que la información es poder, y tienen, en el bienestar y la sonrisa de sus chicos, la mayor recompensa.
 En distintas ciudades del país existen instituciones de lucha contra la FQ.
 Quienes deseen contactarse con FIPAN Santa Fe pueden buscar a la institución en Facebook o hacerlo por mail a fipan_santafe@yahoo.com.ar





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